Ocena zachowania noworodka w doświadczeniu rodziców dzieci urodzonych przedwcześnie i o czasie*

Neonatal behavioural assesment of pre-term and full-term infants as experienced by parents

Eliza Kiepura1, Grażyna Kmita2,1, Bożena Cieślak-Osik3, Wanda Urmańska1, Dorota Lewandowska4
1Zakład Wczesnej Interwencji Psychologicznej, IMiD
Kierownik: dr n. hum G. Kmita
2Katedra Psychologii Klinicznej Dziecka i Rodziny, Wydział Psychologii UW
Kierownik: prof. dr hab. M. Zalewska
3Szpital Kliniczny im. Ks. Anny Mazowieckiej, WUM
Dyrektor: prof. dr hab. R. Smolarczyk
4Klinika Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka
Kierownik: prof. dr hab. n. med. E. Helwich
Instytut Matki i Dziecka w Warszawie
Dyrektor: S. Janus


Streszczenie
Cel pracy: Analiza podobieństw i rożnic w sposobie doświadczania przez rodzicow obserwacji badania dzieci urodzonych przedwcześnie oraz o czasie Skalą Oceny Zachowania Noworodka (NBAS).
Materiał i metoda: W badaniu uczestniczyło 95 par rodzicow, w tym 33 pary rodzicow dzieci urodzonych przed 29 Hbd, 31 - pomiędzy 29 a 34 Hbd oraz 31 - dzieci donoszonych (?38 Hbd). Wszystkie dzieci w pierwszym miesiącu życia lub wieku korygowanego obserwowano z użyciem NBAS w obecności rodzicow. Przeprowadzono semi-ustrukturyzowane wywiady kliniczne zarowno z ojcami, jak i matkami oraz analizę jakościową rodzicielskich narracji.
Wyniki: Empirycznie wyodrębniono siedem kategorii doświadczeń wspolnych dla wszystkich par rodzicielskich, dwie kategorie doświadczeń, ktorym rodzice wcześniakow oraz dzieci donoszonych nadawali wyraźnie inne znaczenia oraz trzy kategorie specyficzne dla dwoch grup rodzicow dzieci urodzonych przedwcześnie. Te ostatnie obejmują: porownywanie obserwacji NBAS do badania lekarskiego, wyrażenie nadziei, że badania NBAS potwierdzi pozytywnie zdrowie dziecka oraz porownywanie dzieci urodzonych przedwcześnie z dziećmi urodzonymi o czasie. Wnioski: Istnieje rożnica w sposobie doświadczania obserwacji badania dziecka Skalą Brazeltona przez rodzicow dzieci urodzonych przedwcześnie i o czasie. Matki i ojcowie dzieci urodzonych przedwcześnie są szczegolnie wrażliwi na informacje dotyczące ich dziecka, dlatego wszelkie komunikaty o nim powinny być formułowane przez klinicystow z wyjątkową wrażliwością. Skuteczne wsparcie każdej rodziny w okresie okołoporodowym wymaga uwagi i wrażliwości na jej indywidualne potrzeby.

Słowa kluczowe: Skala Oceny Zachowania Noworodka T.B. Brazeltona (NBAS), wcześniactwo, rodzicielska perspektywa


Abstract
Aim: The analysis of similarities and differences of parental experience of observing preterm versus full term babies assessed with the Neonatal Behavioural Assessment Scale (NBAS).
Material and method: 95 pairs of parents participated in the study, including 33 mothers and fathers of babies born before 29th gestational week, 31 – between 29th and 34th week and 31 – at term. All infants were assessed with the NBAS in the first month of life (or corrected age) in the presence of both parents. Semi-structured clinical interviews were conducted with each parental pair and the qualitative analysis of the obtained co-constructed narratives was carried out.
Results: Seven common categories of parental experience related to the NBAS were empirically discerned in all groups of parents. There were also two categories of experience related to the NBAS that were different in the group of parents of preterm versus full term babies. Apart from that, three specific categories characteristic of the parental narratives in the two preterm groups were identified: parental tendency to compare NBAS assessment with medical examination, hope for having the child’s health confirmed and parental tendency to compare preterm with full term babies.
Conclusions: Mothers and fathers of preterm vs full term babies experience the observation of NBAS assessment differently. Parents of preterm babies are extremely sensitive to any information regarding their child. Therefore specialists should pay a special attention to the process of communicating with the family. Effective support of any family in the perinatal period requires special appreciation of the individual parental needs.

Key words: Neonatal Behavioral Assessment Scale (NBAS), prematurity, parental perspective

WSTĘP
Przyjście dziecka na świat otwiera nowy, pełen reorganizacji etap w życiu rodziny. Zależnie od takich czynników jak wcześniejsze doświadczenia prokreacyjne czy aktualna sytuacja życiowa rodziców, oczekiwanie na nowego członka rodziny może wiązać się zarówno z radością jak i z lękiem (1). Przeżycia te odzwierciedlają się w myślach, emocjach i oczekiwaniach składających się na wewnętrzny obraz, psychiczną reprezentację dziecka, którą pary budują w trakcie ciąży (2, 3).
Ich wyobrażenia i uczucia koncentrują się również wokół relacji z oczekiwanym dzieckiem, budowania własnej tożsamości rodzicielskiej oraz obrazu siebie w roli kompetentnego opiekuna (por. 4).
Poród przedwczesny jest traumą zarówno dla noworodka, jak i jego rodziców (4, 5, 6, 7). Dramatyczne przerwanie ciąży zmienia okres adaptacyjnego oczekiwania na dziecko w czas lęku o jego życie. Dziecko urodzone przedwcześnie wygląda i zachowuje się zupełnie inaczej niż niemowlę z rodzicielskich wyobrażeń, dlatego w kontakcie z realnym noworodkiem, matki i ojcowie mogą doświadczać sprzecznych i trudnych emocji, takich jak głęboki lęk, bezradność, poczucie winy, złości, nadziei, oraz krzywdy i straty po dziecku wyobrażonym - tym, które miało być zdrowe i które nie cierpi (4, 6, 7, 8, 9). Rodzice są konfrontowani z wiedzą, że przedwczesny poród stwarza i zwiększa ryzyko wystąpienia u dziecka poważnych powikłań medycznych i zaburzeń rozwojowych. Dzieci urodzone przedwcześnie mogą mieć problemy w utrzymaniu rytmów biologicznych takich jak rytm snu – czuwania i karmienia. Odczytywanie oraz przewidywanie ich zachowań i reakcji jest znacznie trudniejsze niż w przypadku dzieci urodzonych o czasie, w porównaniu z którymi dzieci urodzone przedwcześnie są znacznie bardziej wymagającymi partnerami interakcji (7, 10). Wszystko to sprawia, że matkom i ojcom, obserwującym sprawną, szybką i zdecydowaną pracę personelu medycznego, niełatwo jest budować obraz siebie jako kompetentnych rodziców.
Jednym ze sposobów wspierania rodziców w okresie okołoporodowym jest obserwacja dziecka z wykorzystaniem Skali Oceny Zachowania Noworodka (NBAS) (11).
Projekt NBAS* powstał z potrzeby stworzenia takiej metody opisu dziecka, która z jednej strony odchodziłaby od medycznego, skoncentrowanego na nieprawidłowościach i patologii modelu oceny noworodka, z drugiej zaś - pozwoliła uchwycić jego indywidualną charakterystykę oraz pomogła opiekunom lepiej zrozumieć jego funkcjonowanie, kompetencje, zachowania i temperament (11, 12, 13). Biorąc pod uwagę fakt, że doświadczenia okołoporodowe rodziców dzieci urodzonych w terminie oraz przedwcześnie znacząco się różnią, można postawić pytanie o sposób, w jaki obydwie grupy rodzin doświadczają interwencji opartej na obserwacji dziecka z wykorzystaniem NBAS.

____________________________
* Dokładny opis narzędzia odnajdzie czytelnik w licznych pracach (m.in. 11, 12, 13).

OBSERWACJA Z WYKORZYSTANIEM NBAS W DOŚWIADCZENIU RODZICÓW DZIECI URODZONYCH PRZEDWCZEŚNIE I O CZASIE - NA PODSTAWIE BADAŃ WŁASNYCH
Przedstawione niżej badanie jest częścią większego, długofalowego projektu badawczego, prowadzonego przez Kmitę i współpracowników, dotyczącego specyfiki oraz uwarunkowań rozwoju procesów samoregulacji u niemowląt urodzonych przedwcześnie w porównaniu z dziećmi urodzonymi o czasie.
Celem tej części badań było opisanie i porównanie doświadczeń rodziców dzieci urodzonych przedwcześnie oraz rodziców dzieci urodzonych o czasie związanych z obserwowaniem badania ich dziecka Skalą Oceny Zachowań Noworodka.

METODA I MATERIAŁ BADAWCZY
Osoby badane Do badań włączono 95 rodzin z obszaru aglomeracji warszawskiej podzielonych na trzy grupy: 1) dzieci urodzone do 28 Hbd włącznie (grupa w1, N=33), 2) dzieci urodzone pomiędzy 29 a 34 Hbd (grupa w2, N=31) oraz 3) dzieci urodzone o czasie, a więc co najmniej w 38 Hbd (grupa k N=31). Pierwsze dwie z wymienionych grup stanowią grupę badaną, trzecia – grupę kontrolną. Dokładną charakterystykę grupy badanej zamieszczono w tabeli I.
Przy wykonywaniu badania z użyciem NBAS zawsze byli obecni zarówno matka, jak i ojciec.
Procedura badania i materiał badawczy Podczas spotkania z rodziną, które odbywało się w jej domu w okresie, gdy dziecko miało 2 do 4 tygodni życia (w przypadku wcześniaków – wieku korygowanego), przeprowadzano obserwację dziecka wykorzystując NBAS oraz semi-ustrukturyzowany wywiad z rodzicami dotyczący ich dziecka oraz łączącej ich z nim relacji. Wywiady były nagrywane za pomocą dyktafonu. W ramach rozmowy matki i ojcowie proszeni byli o odpowiedź na pytanie: „Jakie są Państwa odczucia, wrażenia, spostrzeżenia po badaniu Waszego dziecka Skalą Brazeltona?”. Przeprowadzono analizę jakościową narracji tworzonych wspólnie przez oboje rodziców w toku wywiadów. Analiza miała charakter eksploracyjny i jej celem było dotarcie do indywidualnych znaczeń nadawanych przez matki i ojców doświadczeniu obserwowania własnego dziecka w trakcie badania NBAS. Podjęto próbę empirycznej kategoryzacji zarejestrowanych narracji i w toku analizy jakościowej wyodrębniano kategorie rodzicielskich wypowiedzi. Po wielokrotnym odczytaniu transkrypcji rozmów wyodrębniono w nich wątki dominujące i wyraźnie zaznaczane przez matki i ojców, a następnie pogrupowano je w nadrzędne kategorie tematyczne.

Wyniki
Analiza jakościowa narracji rodziców wskazuje na występowanie zarówno podobieństw, jak i różnic w doświadczeniu jakim jest obserwowanie badania dzieci z wykorzystaniem NBAS we wszystkich grupach. Różnice najsilniej zarysowują się pomiędzy rodzicami dzieci z dwóch grup: w1 i k.
Wyodrębniono siedem wymiarów doświadczeń związanych z badaniem dziecka skalą NBAS wspólnych dla wszystkich badanych grup.
1. Dla wszystkich rodziców badanie było okazją do wymiany własnych spostrzeżeń i przedyskutowania ich nie tylko z profesjonalistą, ale również między sobą.
Niektórzy ojcowie pierwszy raz mieli szansę zobaczenia różnych zachowań ich dziecka - również takich, które wcześniej znane były tylko matce. Spotkanie stwarzało okazję do dzielenia radości z odkrywania nowych kompetencji dziecka oraz towarzyszenia sobie w przeżywaniu lęku związanego z niepokojącymi reakcjami dziecka.
2. Dla wszystkich rodziców, w większym bądź mniejszym stopniu, badanie NBAS było potwierdzeniem ich wcześniejszych obserwacji z kontaktu z dzieckiem, co uspokajało matki i ojców oraz wspierało ich poczucie kompetencji rodzicielskich.
3. Rodzice dzieci ze wszystkich badanych grup wyraźnie podkreślali, że ważnymi elementami badania były: jego organizacja oraz wspierająca postawa osoby wykonującej NBAS. Polegała ona m.in. na:
- przyjmowaniu perspektywy dziecka przy nadawaniu znaczeń jego zachowaniom,
- osobowym zwracaniu się do dziecka w trakcie badania,
- odpowiadaniu na bieżące pytania matek i ojców oraz odnoszeniu się ze zrozumieniem do ich reakcji,
- uwzględnianiu indywidualnych potrzeb rodziców.
4. Cennym doświadczeniem była też dla wszystkich rodziców możliwość zobaczenia swojego dziecka z pewnego dystansu, w kontakcie z obcą osobą.
5. Badanie Skalą Brazeltona miało dla matek i ojców wartość edukacyjną. Zwiększało poczucie ich kompetencji rodzicielskich poprzez poszerzanie wiedzy na temat ich dziecka, jego możliwości, mocnych i słabych stron oraz dostarczanie wskazówek pomocnych w codziennej opiece nad nim.
Badanie NBAS było również okazją do przeżycia przez rodziców radości wynikającej z doświadczenia, że są przez dziecko wyróżniani i preferowani, a ich relacja jest wyjątkowa.
7. U rodziców ze wszystkich grup badanie dziecka Skalą Brazeltona wiązało się z przeżywaniem lęku o to, by obserwacja nie ujawniła poważnych problemów zdrowotnych niemowlęcia. Powszechna była również rodzicielska potrzeba otrzymania informacji zwrotnej o dziecku i pytanie o „wynik” badania (tab. II).
Mimo opisanych wyżej uniwersalnych wymiarów związanych z obserwowaniem badania z użyciem NBAS, między rodzicami dzieci urodzonych przedwcześnie a rodzicami dzieci donoszonych, stwierdzono również występowanie różnic w sposobie nadawania znaczeń swoim obserwacjom z badania. Analiza narracji pozwoliła wyodrębnić dwa ogólne wymiary, w obrębie których owo zróżnicowanie było najsilniejsze, szczególnie między grupami w1 i k.
1. Rodzice dzieci urodzonych o czasie opisywali obserwowanie dziecka podczas badania jako doświadczenie ciekawe i dające radość. Obserwowane zachowania dziecka interpretowali najczęściej w kategoriach jego mocnych stron. Natomiast rodzice dzieci urodzonych przedwcześnie interpretowali aktywność swoich dzieci w kategoriach dowodu potwierdzającego, że są zdrowe, sprawne ruchowo, silne, że widzi i słyszy. Tendencja ta była najsilniejsza w pierwszej z badanych grup. Matki i ojcowie dzieci urodzonych przed 29 Hbd zachowania obserwowane u noworodków podczas badania traktowali jako wskaźniki ich zdolności do życia i reagowania na świat.
2. Rodzice dzieci urodzonych o czasie i przedwcześnie nadawali odmiennie znaczenia intencjonalności zachowań dziecka. Podczas gdy dla matek i ojców dzieci donoszonych była ona podstawą do wnioskowania o indywidualizmie, pozytywnych cechach, a nawet wczesnych przejawach talentu dziecka, rodzice dzieci urodzonych przedwcześnie po raz kolejny traktowali ją jako dowód, że dziecko jest zdrowe, że jest to jego osiągnięcie i sukces (tab. III).
Bardziej szczegółowe analizy pozwoliły na wyodrębnienie trzech kategorii doświadczeń związanych z badaniem dziecka NBAS, obecnych wyłącznie u rodziców dzieci urodzonych przedwcześnie (tab. IV).
1. Rodzice dzieci urodzonych przedwcześnie mieli tendencję do porównywania oceny zachowania dziecka dokonanej na podstawie NBAS do badania lekarskiego.
2. Obserwacja dziecka podczas badania oraz oczekiwanie na interpretację i omówienie wyników NBAS wiązało się u tych rodziców z nadzieją, że zachowania prezentowane przez dziecko dadzą podstawy do wykluczenia u niego choroby oraz do formułowania dobrego rokowania dotyczącego jego dalszego rozwoju.
3. Matki i ojcowie dzieci urodzonych przedwcześnie porównywali je do dzieci donoszonych. Badanie NBAS było dla nich okazją do podzielenia się z osobą wykonującą skalę, niepokojami związanymi z wcześniactwem dzieci (tab. IV).

DYSKUSJA
Kryzysowy charakter okresu perinatalnego sprawia, że jest to szczególnie ważny i potencjalnie owocny czas dla podejmowania działań z zakresu wczesnej interwencji (1, 4). Skala Brazeltona jest narzędziem wykorzystywanym przez klinicystów w czasie, gdy rodzice zaczynają budować relację z dzieckiem i rozwija się między nimi więź. Więź uważana jest za rozwojową matrycę (14), natomiast relacja rodzice- dziecko jest kluczowa dla jej kształtowania się, stąd może stanowić mechanizm chroniący dziecko przed niekorzystnym działaniem czynników ryzyka rozwojowego (15).
Przedstawione wyniki jasno wskazują, że badanie NBAS może spełniać swoją funkcję, gdy klinicyści prowadzą je w dostrojeniu (ang. attunment) do potrzeb rodzin. Bardzo ważny okazał się dobry, oparty na zaufaniu oraz poczuciu bezpieczeństwa i wzajemnym szacunku kontakt ze specjalistami. Rodzice oczekują też poświęcania im i ich problemom uwagi oraz otrzymania odpowiedzi na ich wątpliwości i pytania, a także wsparcia emocjonalnego. Wyjście naprzeciw tym oczekiwaniom daje klinicystom szansę towarzyszenia matkom i ojcom w uczeniu się trafnego interpretowania sygnałów dziecka i pomagania im w dostrajaniu ich działań do stanu i potrzeb niemowlęcia. Optymalizuje to nie tylko jakość opieki nad nim, ale też może wzmacniać rodzicielskie poczucie kompetencji.
Doświadczenia rodziców z obserwacji badania dziecka NBAS można odnieść do kontaktu z klinicystami w innych kontekstach. W okresie okołoporodowym rodzice odbywają liczne wizyty u wielu specjalistów i każde takie spotkanie można traktować jako interwencję, której skuteczność w znacznej mierze zależy od zrozumienia rodzicielskich potrzeb. Przeprowadzone badanie potwierdza specyfikę rodzicielskich doświadczeń związanych z porodem przedwczesnym i daje wgląd w te przeżycia z perspektywy matek i ojców. Wyniki analiz pokazują wewnętrzne zróżnicowanie grupy rodziców dzieci urodzonych przedwcześnie. Doświadczenia referowane przez rodziców dzieci z grupy skrajnego wcześniactwa oraz rodziców dzieci urodzonych pomiędzy 29 a 34 Hbd różniły się tak znacznie, że nie można mówić o jednym, dającym się generalizować sposobie przeżywania traumy przedwczesnego porodu. Stąd kontakt z rodziną dziecka urodzonego przedwcześnie zawsze wymaga poznania tej indywidualnej perspektywy i uwzględniania jej w rozmowie z rodzicami. Wszyscy badani rodzice byli szczególnie wrażliwi na informacje o swoim dziecku. Wiedza uzyskana od specjalistów może znacząco i długafalowo wpływać na reprezentację dziecka w umysłach matek i ojców. Proces psychicznego radzenia sobie z traumą przedwczesnego porodu wymaga czasu, a lęk o życie i zdrowie dziecka nie wygasa w matkach i ojcach w chwili wyjścia ze szpitala (3, 4), stąd spotykając się z rodzinami dzieci urodzonych przedwcześnie warto pamiętać słowa jednego z ojców: „Zawsze będą pytania i jakaś niepewność. Jak się ma wcześniaka (…) to zawsze jest jakaś obawa głęboko w sercu i człowiek nie pokazuje tego, stara się, ale obawa jest”.

WNIOSKI
1. Istnieją różnice w sposobie doświadczania obserwacji badania dziecka Skalą Brazeltona przez rodziców dzieci urodzonych przedwcześnie i o czasie.
2. Matki i ojcowie dzieci urodzonych przedwcześnie są szczególnie wrażliwi na informacje o swoim dziecku, dlatego wszelkie komunikaty o nim powinny być formułowane przez klinicystów z wyjątkową wrażliwością.
3. Skuteczne wsparcie każdej rodziny w okresie okołoporodowym wymaga uwagi i wrażliwości na jej indywidualne potrzeby.


PIŚMIENNICTWO
1. Slade, A.: Keeping the baby mind: A critical factor in perinatal mental health. Zero to Three, 2002, 6/7, 10-16.
2. Gracka-Tomaszewska M.: Relacja matki z małym dzieckiem – znaczenie dla stanu zdrowia dziecka. W: Kmita, G., Kaczmarek,T. (red.). Wczesna interwencja. Miejsce psychologa w opiece nad małym dzieckiem i jego rodzina. Zeszyty Sekcji Psychologii klinicznej Dziecka PTP, 2004, 2, 101- 110.
3. Bruschweiler-Stern N.: Management of clinical problems and emotional care: early emotional care for mothers and infants. Pediatrics, 1998, 102/ 5, Suppl November, 1278-1281.
4. Kmita G.: Wczesna interwencja psychologiczna wobec dzieci urodzonych przedwcześnie i ich rodzin w warunkach oddziału intensywnej opieki noworodkowej i patologii noworodka. W: G. Kmita, T. Kaczmarek (red.): Wczesna interwencja. Miejsce psychologa w opiece nad małym dzieckiem i jego rodziną. Zeszyty Sekcji Psychologii Klinicznej Dziecka, 2004, 2, 45-64.
5. Als H.: Reading the premature infant. W: Goldson, E. (red.), Nurturing the Premature Infant: Developmental Interventions in the Neonatal Intensive Care Nursery. New York: Oxford University Press, 1999.
6. Kmita G.: Trauma przedwczesnych narodzin. Procesy radzenia sobie rodziców a rozwój dziecka. Niepublikowana praca doktorska. Wydział Psychologii UW, 2002.
7. Kmita G.: Psychologiczna pomoc w traumie wcześniactwa. W: M. Kościelska, B. Aouil (red.) Człowiek niepełnosprawny. Sprawność niepełnosprawności. Wydawnictwo Akademii Bydgoskiej, Bydgoszcz, 2003.
8. Minde K.: Prematurity and Serious Medical Condtions in Infancy: Implications for Development, Behavior, and Intervention. W: Zeanah Ch. H (red.): Handbook of Infant Mental Health. New York: The Guilford Press, 2000.
9. Miles M.S., Holditch-Davis D.: Parenting the prematurely born child: pathways of influence. Seminar. Perinatol., 1997, 21, 254-266.
10. Shonkoff J.P., Phillips D.A. (red.): From Neurons to Neighborhoods: The Science of Early Childhood Development. National Research Council and Institute of Medicine, Committee on Integrating the Science of Early Childhood Development, Board on Children, Youth, and Families, Commission on Behavioral and Social Sciences and Education. Washington, D.C.: National Academy Press, 2002.
11. Brazelton, T.B., Nugent, J.K.: Neonatal Behavioral Assessment Scale. 3rdEdition. London: Mac Keith Press, 1995. 12. Als H., Tronick E., Lester B. and Brazelton T.B.: The Brazelton Neonatal Behavioral Assessment Scale (BNBAS). J. Abnorm. Child. Psychol., 1977, 3, 215-231.
13. Hawthorne J.: Odczytując zachowane dziecka – wykorzystanie Skali Oceny Zachowania noworodka (NBAS) we wczesnej, wspierającej interwencji dla rodziców. W: G. Kmita (red.) Małe dziecko i jego rodzina. Z teorii i praktyki wczesnej interwencji psychologicznej. Zeszyty Sekcji Psychologii Klinicznej Dziecka PTP, 2007, 5, 87-94.
14. Zalewska M.: Dziecko w autoportrecie z zamalowaną twarzą. Psychiczne mechanizmy zaburzeń rozwoju tożsamości u dziecka głuchego i dziecka z opóźnionym rozwojem mowy. Warszawa, Wydawnictwo Jacek Santorski & Co, 1998.
15. Zeanah C.H, Larrieu J.A., Heller S.C., Valliere J.: Infant- Parent Relationship Assessment. W: Zeanah Ch.H (red.): Handbook of Infant Mental Health. New York: The Guilford Press, 2000.

Adres do korespondencji:
Eliza Kiepura
Zakład Wczesnej Interwencji Psychologicznej
Instytut Matki i Dziecka
ul. Kasprzaka 17a, 01-211 Warszawa
tel. (22) 32-77-382
eliza.kiepura@wp.pl